他们有明亮的眼睛,却害怕与人对视;有正常听力,却不理会旁人的呼唤;有清脆的嗓音,却从不与人交谈……他们就是自闭症儿童,被人们称为“来自星星的孩子”。2021年4月2日是第十四个世界自闭症日。据世界卫生组织的调研显示,全球每160名儿童中,就会有1名自闭症儿童。自闭症是一个特殊的群体,他们沉浸在自己孤独是世界里,与别人无法正常交流。就读于肇庆市端州区启智学校的陈锋正是这个特殊群体中的一员。陈锋今年14岁,在学校各方面成绩相对比较优秀,而这些离不开奶奶邓梅兵给予的悉心照料和全部的爱,在陈锋成长路上奶奶一直陪着他竭尽全力在无望中寻找希望。
从崩溃到焦虑,最后接纳
陈锋刚出生没多久就被送去给爷爷奶奶照顾,在陈锋两岁多的时候父母因为感情破裂而分开。随之,陈锋的母亲回了老家以后就再也没有回过来。尽管陈锋是跟随爸爸生活,但爸爸并没有参与过他的成长,陈锋一直跟随着爷爷奶奶在增城的工厂里生活。直到陈锋3岁多的时候,工厂的老板娘观察陈锋虽然身体健康,但是从来没有开口说过话,也不爱和其他小朋友一起玩,甚至有时候还不听指令的做重复性动作,老板娘观察到陈锋的异样后建议奶奶带陈锋去检查一下。爷爷奶奶便带着陈锋去广州儿童医院做了一系列的检察,最终检查结果显示陈锋患上了重度自闭症,当医生告知自闭症会给陈锋以后的生活造成的后果,奶奶情绪非常激动,甚至有负面情绪。当时爷爷说了一句话:“天塌下来有我挡”,给了奶奶带着陈锋坚强活下去的勇气。奶奶慢慢的从崩溃到焦虑,最后接纳。
“孩子不是累赘,是勇敢生活的动力”
为了治好陈锋的病,爷爷奶奶愿意穷其所有来尝试一切机会,只要有一丝治愈的可能都不愿意放弃。爷爷和奶奶轮流照顾着陈锋,如果爷爷在外打工奶奶就留在家照顾陈锋的起居饮食,平时,奶奶会出去打一些散工来维持基本生活。这么多年来,奶奶做过钟点工帮搞卫生,也洗过碗,现在就帮别人带带孩子,每一份工作优先考虑的是时间尽量可以弹性控制,这样能够兼顾到照顾陈锋的生活。
穿衣服、穿裤子、穿袜子这些简单的日常生活技能正常的小孩子可能三五天能够学会,但患有自闭症的陈锋却要花上将近一个月的时间才可以粗略笨拙的完成。自从陈锋上启智学校起,奶奶每天都会带着陈锋边坐公交边认路,经过哪些站都会一遍又一遍的念给陈锋听,让他记住回家的路。直到陈锋四年级的时候,奶奶放手让陈锋自己尝试一个人去上学。奶奶在陈锋上学前给老师打了个电话说他已经上了公交车,大概几点会到学校,奶奶便在后面一辆公交尾随着陈锋,并在陈锋的书包上留下了自己的联系方式,直到收到老师的电话告知陈锋安全到校后奶奶才安心。
但自闭症的陈锋偶尔还是会不听指令,学会坐公交后在一年时间里曾三次走丢。每一次都趁奶奶不注意的时候就自己跑去坐公交,由于陈锋跑得很快,奶奶每次都追不上,报警后奶奶都心急如焚的在满大街上找,所幸的是,陈锋三次都被好心人还有警察找到了。
“星星在闪烁,发出耀眼的光”
从以前开始奶奶就坚持每晚抽出两个小时的时间教陈锋读书,画画和写字。由于在外上培训班课程太贵,于是爷爷自学写毛笔字和画画,然后再耐心的去教会陈锋。陈锋在艺术方面颇有天赋,擅长画画和弹钢琴,在省里、市里的比赛都取得过一定的奖项。陈锋除了会弹钢琴,会画画,还会打乒乓球,更是代表肇庆市参加了广东省第八届残运会并取得了男双、混双第一名的好成绩。
陈锋的自学能力也非常强,用一个暑假的时间去自学拼音并且学会简单的打字技能。由于爷爷奶奶并不会拼音无法教陈锋,便买回发音拼音表贴在家里,陈锋每天一遍又一遍的点读着拼音表上听发音,一遍又一遍的重复练习。学会拼音后的陈锋尝试着在电脑键盘上敲打,慢慢的开始学习电脑打字。看着一点一滴在进步的陈锋,奶奶坚信总有一天,陈锋一定可以像其他正常的孩子一样生活自理,独立生活。
“未来的路虽长,奶奶伴你左右”
奶奶每天都会跟老师了解陈锋在学校里的情况,陈锋一旦在有任何情绪变化,奶奶都会积极的和老师沟通,听取老师给出的建议并配合老师对陈锋做稳定情绪的引导性行为。
奶奶今年50多岁了,虽然身体大不如前,但只要哪里有关于自闭症儿童康复活动举行,不管天气和自己身体情况如何,无论工作下班回来多晚多累都要带着陈锋去参加活动,因为奶奶知道,只有多交流多接触多沟通,这样才会对陈锋的病情有康复治疗作用。
陈锋正值有认知能力的年龄,自懂事以来,陈锋就一直问奶奶为什么他没有妈妈,奶奶就如实告知陈锋父母因为感情破裂而分开了并且以后不会回来了。陈锋就对奶奶说:“我没有妈妈,奶奶你就做我的妈妈好不好”。奶奶觉得亏欠这孩子很多,所以无论日后路怎么难,都会坚持陪陈锋走下去。“我和爷爷年纪也大了,如果有一天我们不在了,我们希望陈锋能够这一辈子开开心心的,健康就好。”这是奶奶对陈锋未来唯一的希望。
记者 黄舒婷 吴威豪

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