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燕郊白血病人用血之困:获血站大比例供血仍现血荒

  燕郊白血病人用血之困

燕郊燕达陆道培医院聚集了数百名白血病患者在此治疗。由于患者用血需求量大,有血头长期盘踞医院,从网上招聘献血者来燕郊,以“互助献血”的名义“卖血”,每个单位血小板向患者收费五六百元。

血头现象的背后,是大量需要长期输血的燕郊白血病人。因为用血无法得到保证,他们除了找血头,也尝试了其他办法,如患者之间互借血小板以解一时之急。

没有家属不同意出借。借了血小板的家属,也会抓紧一切时间还上。他们欠的不仅是一个血小板,有可能是一条命。

当地血站以及医院表示,用血缺口最好的解决办法,依然是呼吁无偿献血,尤其是对血小板的捐献。

11月16日晚,张磊又接到了“血头”电话。在找了十多个人都不合格后,对方终于找到一位血型匹配的献血者。

次日的献血完成后,血头把采血通知单送到了医院。看在张磊是“老客户”的份上,这次采集的两个单位血小板,血头只收了850元。

11月19日,一个单位的血小板输入张磊10岁女儿萱萱体内。另一个还给了其他病友。

在燕郊燕达陆道培医院,患者之间的“借板”(借用血小板)普遍存在。因用血无法保证,数百名白血病患者开始了长期的互助式救助。

  白血病患儿每天需输血

萱萱5岁时被确诊为急性髓系白血病,化疗起效后去年又复发。为给萱萱治病,张磊和妻子辞了工作,从兰州到北京,再转到燕达陆道培医院。

今年3月份到医院化疗后,医生表示5月份可以移植。但因为经费问题,一直拖到7月。

7月26日,萱萱终于进舱移植造血干细胞,张磊是供者。术后效果很好,新的血液开始在萱萱体内流动,张磊觉得女儿重生了。

9月29日,萱萱开始出现腹痛,被发现存在肠道排异反应。萱萱的大便渐渐从黄色变成黑绿色,再到褐色,最后变成血红。

由于肠道排异,萱萱近两个月没有吃东西,靠输营养液维持。她脸色苍白,腿瘦得皮包骨头,体重只有30公斤。

一开始,需要隔两天给萱萱输一次血(血小板和红细胞),10月15日之后,萱萱几乎每天便血。输血也成了每天必须。

燕达陆道培医院是一家针对各种血液疾病治疗的专科医院。住着约500名血液病患者,大多数患者造血功能差,需要长期输血。

一般情况下,患者如需用血由医生提出申请,再由公共血库进行分配,医院分配时根据用血的紧急情况有所侧重。

张磊说,每天医院分配用血时,优先血小板量最低的病人。萱萱的血小板一般50以上,根本排不上。

萱萱还是便血。

11月16日早上7时许,她拉了320克血。当天下午和夜里,又拉了300克血。

“一个孩子拉这么多血怎么受得了。”张磊很心疼。一位白血病患儿因缺血导致脑瘫的事,让他非常害怕,他担心一个不小心,之前所有的努力都白费了。更重要的是,女儿聪明懂事,他们舍不得放弃。

当天,医生安排给萱萱输了一个单位的血小板以及400cc血红蛋白、300cc血浆。张磊听医生说,这几乎是每天的标配,如果出血严重还要加量。

红细胞好找,但血小板难求。他又想到找血头。

他第一次找血头是今年4月。萱萱化疗期间需要用血,医院的“公共板”(公共血库血小板)约不到,他通过病友介绍找到了一名血头。在血头找来的人完成献血后,张磊松了一口气。

萱萱化疗时,张磊每半个月找一次血头。移植手术后,他几乎每天或隔一天就得找血头。

11月16日早上,原本约好的一位献血者临时反悔,张磊又联系了三位血头,但都没找到献血者。

11月17日,由于出血严重,萱萱打了止血药,花费3万多元。

张磊说,在医院输一次血小板要两千多,血红蛋白一千多,血浆五百多,相比于一次数万元的止血药,最好的方式还是保证萱萱缺血时能输上血。

他手里存着三四个血头的号码。从4月份至今,他找血头互助了近30次血小板。

11月16日,燕郊燕达陆道培医院,因为肠道排异反应,10岁的白血病患者萱萱(化名)躺在病床上输液,其母亲在一旁照顾,父亲则透过门缝看孩子一眼。A08-A09版摄影/新京报记者 大路

  多名患者家属向血头买血

不止张磊,医院许多患者都找过血头。

40岁的刘英进舱移植后20多天,血小板一直下降,“公共板”一直约不上,丈夫陈强担心她出意外,想尽办法为她找血。

今年5月刘英发烧不退,到医院检查出白血病。起初在徐州当地医院化疗后,效果不理想,辗转来到了燕达陆道培医院。

又进行一次化疗后,9岁的儿子作为供者,为她进行了移植。

一米六五高的刘英,体重从128斤降到了100斤。陈强给她剃了头发,为了不让她难过,自己也剃了,陪她一起光头。

刘英虽然移植成功,但细胞长得慢,造血功能没有完全恢复,有时一天需要输四个血小板维持指数。陈强想,眼看病就要好了,一定不能在输血这块耽误了。他开始寻找血头献血。

来自湖南的孙乐这一周也忙着给女儿找血。

11月13日晚,孙乐的女儿因胃出血,吐了血丝,先输了血浆。晚上12时许,又出现胸紧、喘不过气的情况,医生抢救后,当天为她安排了一个公共血小板。

“孩子血小板只有30,还每天往下掉。”说着说着,孙乐的眼圈红了。女儿只有7岁,2岁得病,目前刚做完移植。

孙乐是供者不能献血,血头找到的人,不是血压高就是转氨酶高或血液油腻,好几个都不合格。14日,她叫来了正要备孕的妹妹献血,但15日,她还得继续找血头。

来自新疆的冯炎11岁儿子正处于移植前预处理阶段,医生告诉他备两个单位的血小板。14日,他联系了一整天,直到晚上11时许,血头才告诉他有一位可以献。

在医院呆了快半年的冯炎看见过很多患者家属找血头买血的经历。“有家属为了能给病人找到血,甚至差点给血头跪下了。”

听到找血这么困难,即将进舱移植的患者家属张芸也担忧起来。“我老公没有兄弟姐妹,我跟他血型不符,如果公共板约不上,到时候也得找血头。”

  血头每运作一单获利数百元

在燕达陆道培医院,至少有五六名血头长期盘踞。

几位患者家属介绍,以前在医院有好几拨血头,后来被一名叫“小孟”的血头统领。患者家属都是通过病友介绍认识血头。

随着对血头的打击越来越严,血头已很少在人前露面。他们往往要求家属将互助献血单放在某一个位置,约好时间去拿。

张磊找血头时,很多次被要求将互助献血单放在病房门口的椅子上,他不知道是谁拿走单子。

新京报记者调查发现,这些血头大多从网上征集献血者,根据患者家属所需的血型,前往燕郊献血。

11月15日,新京报记者加入一个献血QQ群,群内不停有血头发布各种有偿献血的信息。其中一名血头明确找O型血者前往燕郊献血,两个单位血小板费用500元。

这名血头称,这是互助献血,用血的都是燕达陆道培医院的患者家属。到了燕郊联系另一名血头见面,会带着记者与家属见面,一同去献血。

11月17日上午9时许,新京报记者按约定来到燕郊北欧小镇附近,与一名东北口音的血头联系后,该血头再次确认了记者的血型,让记者到廊坊市中心血站燕郊爱心献血屋排队献血。

由于当天有城管部门组织献血,血头迟迟不出现,直到确认不是警察后,才来到献血屋。

该血头约莫40岁左右。一进来就与献血屋内多名手里拿着“互助献血单”的家属打招呼。“张哥,你还要不要人了?血型对的,人我都给你找来了。”

“李哥,你这咋回事?人来了还不能献啊?医院咋没报上去啊?”

这名患者家属正因为医院没有将互助献血上报,导致血头找来的献血者不能献血。

这名血头给家属出主意,“你联系血液科的给献血屋说一下,就可以献血了。”他还询问这名家属,“你明天要不要三个人?要的话,立马给你找人。”

家属同意后,血头拿出手机,用微信给一名备注为“负责找血”的人发了微信:“明天上午,三个AB型。”

这名血头自称是辽宁锦州人,今年才来北京,干血头这行几个月。他们主要是以“互助献血”的名义,在网上找人前来献血。

互助献血是法律认定的无偿献血形式之一。《献血法》规定,为保障公民临床急救用血的需要,国家提倡并指导择期手术的患者自身储血,动员家庭、亲友、所在单位以及社会互助献血。

献血者与用血者之间通常具备直接的亲戚、朋友、同事等关系。一般情况下,患者亲友可在血站献血(任何血型),凭献血证可为患者换取等量指定血型用血。不过,在燕郊爱心献血屋,需要献血者与用血者血型相符。

在记者排队献血时,血头反复强调,如果被问到谁让来的,就说家属朋友。

约十分钟后,血头介绍的家属前来见面,手里拿着一张“廊坊市互助献血申请表”,病人是一名8岁的孩子,被诊断为“急性淋巴细胞白血病”。在申请表的上方,黑体字加粗写着“郑重告知,严厉打击血头血霸非法卖血行为”字样。

家属让记者记住患者姓名,带着记者前去打印体检表格。体检合格便可以献血。

献血成功,会有一张“献血证”。见到献血证后,家属才会给血头钱。

排队献血现场还有多名被血头找来的献血者。一名24岁的石家庄小伙儿说,他在北京工作,为了来献血还特意请了三天假。

他自称从2015年就开始“有偿献血”,“我只献血小板,一献就是两个单位。2016年,我一共献了48次。”

听闻记者献两个单位血小板才能得到500元,这名资深“互助献血者”直言,“你被血头坑了,一般家属给血头是一个单位血小板500元到600元。”

多位患者家属证实了这一价格。张磊说,在血头处买一个单位血小板的费用,从以前300多元已涨到了600元。

以两个单位的血小板为例,患者家属需付给血头1000元-1200元,血头将其中的500元付给献血者,剩的钱自得。

一名血头自称,“生意”好的时候一天好几单。

  大多献血者不知道还能献血小板

医院、献血屋也知道血头的存在。

“血确实不够用,家属没办法才去找血头。”一名医护人员说。

“这家医院集中了大量血液病人,用血量当然大。”燕郊爱心献血屋采血科李科长说,燕达陆道培医院成立前,献血屋每年采集不到一万份血小板就完全够用,现在每天采几十份也不够用。医院用血需求量大,对血小板的需求也多。

李科长说,正常人半个月才可以献一次血小板,但需要血小板的患者天天有。血小板保存期只有5天,更加剧了短缺。

据李科长介绍,普通献全血和献血小板不同,血液病人最缺的是血小板。而献血小板要求高,采血过程时间长,需要一个多小时,还得到血站献血,很多人不愿意献。献全血只要几分钟,在路边献血车就可以。此外,有血站做过统计,献过全血的人98%以上不知道还可以献血小板。

献血小板时,需要将血液抽出,通过管道再循环到体内,在这个过程中离心提取血小板。有人担心不安全,李科长表示,“这肯定是安全的,献血小板与献全血针头大小一样,所有的耗材也都是一次性的。”

对于燕达陆道培医院用血的缺口,廊坊市中心血站供血科相关负责人介绍,血站负责廊坊地区医院的供血,供血多少,一般看各个医院的消耗,由医院向血站申请沟通。燕达陆道培医院的用血占大头。

燕达陆道培医院院办谷主任表示,由于医院的性质和患者情况,廊坊市中心血站大部分血液都供给了该医院。医院再根据病人血项高低值从低到高统一分配,但依然不能满足所有患者的需求。在正常情况不能满足时,需要患者家属前往献血屋互助献血,来满足患者的应急需求。

对于缺血,谷主任认为,目前最好的解决办法,依然是呼吁无偿献血,尤其是对血小板的捐献。

廊坊市中心血站供血科相关负责人说,血站会鼓励各个单位学校进行献血,加大流动献血点。在缺血的情况下,一般会保证急救优先用血。严重缺血时,血站会从其他血站沟通借用,此前就从保定商量借血,但需要省里批复。

北京清华长庚医院医患办主任樊荣表示,“血荒”普遍存在,北京各大医院都缺血用,用血时没有医院级别的区别,只有患者病情的缓急。重大手术或者危重病人有优先用血权。

樊荣认为,解决血荒,除了加大宣传鼓励无偿献血,还要减少血液的使用,医疗机构要多使用自身回收血液,减少异体输血。

  患者建微信群互助“借板”

面对缺血的现状,患者家属开始找其他办法。比如互助献血。

在燕郊期间,张磊为女儿互助了6次,每次两个单位血小板,相应的他也从医院得到了12份等量的用血。但由于献血要间隔15天,相比较女儿的用血需求,仍不能满足。

他还留意到附近有趴活儿的工人,跑过去找人献血。但很多工人怕耽误干活,不愿意献。个别过来献的,化验之后都不合格,这条途径效率太低。

根据此前其他病友找学生献血成功的案例,11月16日下午,张磊去附近大学找了学生会,学生们17日有课,张磊也没有认识的人,没有学生来献。

最后,他想到了“借”,以后再还上。“借板”也成了众多患者家属遇到紧急情况时常用的方式。

互助献血时,往往会献两个血小板,病人一次输一个就够。剩下一个待需要时使用,有些不着急用的,在医生协调下,可以先借给其他病人。

没有家属不同意出借,也没有人因为还不上而埋怨。因为患者家属都能理解其他家的情况。今天借出去了,明天可能还得借别人的。

借了其他人血小板的家属,会抓紧一切时间还上。他们欠的不仅是一个血小板,有可能是一条命。

张磊说,偶尔有还不上的时候,需要医生约“公共板”或再帮忙借。

最紧急的一次发生在10月份,他借了别人的还没还,对方病情突然转差,情况危急,最终医生给打了止血药,暂时缓解。他很过意不去,催着血头找人将“板”还上。

张磊认为,白血病治疗的过程漫长而艰辛,只有互相帮助才能走下去。燕郊白血病人在公益组织“爱心苗圃”的帮助下,建立了微信群,开展病友之间的互助。

王淼的儿子11岁,11月15日进舱。医生告诉王淼最好备着血小板,可能随时用到。

问了其他人后,家属李林正好血型相对,自家孩子已出舱不再需要用血,他决定去献血屋帮王淼“互助献血”。

近段时间,为打击血头,燕郊爱心献血屋规定,只能一对一互助。也就是说,此前已帮其他患者家属互助献血的李林,已不能再帮王淼互助。

11月16日,李林还是到了血站,想碰碰运气。得知缘由后,献血屋工作人员帮他想了办法。先由李林互助给自己孩子,再让医生协调借给王淼家。

化验通过后,李林顺利献了血,还收到了血站送的小礼物。

对张磊而言,他还是每天出去找血。

11月18日夜里,萱萱拉了5次,一共1010克血。

借来的钱几乎花光了,张磊又找病友借了医药费。为给萱萱看病,家里已经花了100多万,一多半是筹借的。他也管不了那么多,“只要能找到血救女儿的命就行”。

最靠谱的还是自己献血。11月21日,离上次献血15天间隔期已到,他又可以为女儿“互助”了。

(文中萱萱、张磊、刘英、陈强、孙乐、冯炎、张芸、王淼、李林均为化名)

新京报记者 赵朋乐 赵吉翔

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